Üdvözlet

Felhasználónév:

Jelszó:


Adatok megjegyzése

[ ]
×

 
A retinoblastoma (retinoblasztóma)- csecsemő- és kisgyerekkorra jellemző, a neuroblastomával  rokon rákos megbetegedés, amikor  a daganatok a szemgolyón belül, a szem ideghártyáján  (retináján) nőnek. Érintheti egyik vagy mindkét szemet. Amit mindenképpen  tudni kell: Tünetei: kancsalság, a pupilla sárgás-fehér visszfénye, az  úgynevezett macskaszem (leukocoria), szemrezgés (nystagmus). Gyanú esetén azonnal  forduljon szemész szakorvoshoz! A  látás megmentésének esélye napról napra csökkenhet.
 -Öröklődés: a mindkét szemet érintő fajtája az esetek 45-50%-ban öröklődik. Bövebben...
 -Gyógyulási esélyekről... Bövebben...
 
index_pic.png
 

jún 25
Írta Admin | 25 jún : 08:33 | Hozzászólás: 0

A Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete (MAGYE)
XLIII. Országos Szakmai Konferenciáját 2015. június 25-27. között rendezte Mohácson.Az idei év kerettémája: Közösen - intézménnyel és családdal a speciális szükségletű gyermekek, fiatalok és felnőttek életminőségének javításáért.MARBLE előadásának címe: Szemtől szemben a retinoblastomával – családdal, egyesülettel és intézményekkel közös kiútkeresés az egészségügyi- és ellátórendszer „labirintusából"
Előadás vázlata:
  • a retinoblastoma rövid bemutatása, melyek a főbb tünetei és milyen kezelési lehetőségek vannak ma Magyarországon; a retinoblastomás gyerekek „kilátásai"(gyógyulási esélyek, látáskárosodás); a szűrés lehetőségei
  • a diagnózishoz jutás és kezelés nehézségei, avagy miért válhat labirintussá egy ritka beteg számára az egészségügyi- és ellátórendszer
  • hogyan segítsünk önmagunkon; avagy mi a család felelőssége
  • hogyan segítsenek rajtunk, avagy mit várunk a gyermekünkkel foglalkozó szakemberektől
  • példák, amikor a szakember (gyógypedagógus, pedagógus, orvos, nővér, védőnő, adminisztratív ügyintéző stb.) partner
  • hogyan segítsünk egymáson – az egyesület feladatai


máj 15
Írta Admin | 15 máj : 08:36 | Hozzászólás: 0

bori_plakt.jpg
 
2015. május 15-17-én zajlott a Házi Gyermekorvosok XVII. tudományos konferenciája a Kávészünet Siófokon, ahol a résztvevőknek szánt konferencia táskába bekerült  600 darab MARBLE szórólap és kapott az egyesület egy napra egy asztalkát a kongresszus kiállítóterében. A konferencia témája a „kamaszkor-kamasz kór” volt. Dr. Garami Miklós onkológus az előadásának prezentációjába betett egy általunk készített diát a retinoblastomáról és az egyesületről. Igen sok gyermek háziorvossal sikerült beszélnünk, többségük ismerte a retinoblastomát, többeknek volt/van a látóterében vagy ismeretségi körében retinoblastomás gyerek. Tanulságos volt azon orvosok reagálása, akik csak hallomásból ismerték ezt a ritka betegséget: „Szerencsére nem találkoztam még vele!”Az egyesületi plakátok nagy segítségünkre voltak az ismeretátadásban és MARBLE-s kitűzőkkel felruházott plüss vakvezető labradorainknak is sikere volt. 


márc 26
Írta Admin | 26 márc : 09:30 | Hozzászólás: 0

gyengnlts_meghv.jpg
 
9j1iaodpwrbond4b3zde7wrzcxu-m0ouo0shmmjk8aioc5beqcw_yiyrwo9lccf-pxkewpwje4wpvbjx9yzmaiyyv_zew_ghtkghpifqxs_cegn1rnnkw0vod_nd-cxufhmm5n_f7yfxgazx.jpg
 
„Együtt a teljes életért” szakmai nyílt nap 
2015. március 26.

A Magyar Retinoblasztómások Egyesületének képviseletében Nemesné Kovács Ivett elnök és Repárszky Ildikó titkár beszélt a retinoblastomáról, amely a szem ideghártya rosszindulatú daganatos betegsége és csecsemőket és kisgyermekeket érinti, ún. ritka betegség. Bemutatták a betegség legfontosabb tüneteit, mint például a „macskaszem”,vagy a kancsalság és felhívták a figyelmet a korai diagnosztizálás fontosságára. Kitértek a kezelési lehetőségekre, amelyek elsődleges célja a gyermek életének megmentése, másodsorban a szem, illetve a látás megőrzése. Elmondták, hogy ennél a betegségnél több-kevesebb látásvesztés elkerülhetetlen. Szó esett a retinoblastoma szűrési lehetőségeiről is. Az előadók bemutatták a Magyar Retinoblasztómások Egyesületének céljait, feladatait és tevékenységét. További információk, elérhetőségek és esetleírások olvashatóak az egyesület honlapján:www.retinoblastoma.hu és Facebook oldalán.

gyengnlts_meghv_2.jpg


febr 22
Írta Admin | 22 febr : 09:19 | Hozzászólás: 0

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról (2014. február 22.)

A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ) 2014. február 22-én hetedik alkalommal rendezte meg a Ritka betegségek Világnapját. A rendezvény helyszíne a városligeti Vajdahunyad Várban található Magyar Mezőgazdasági Múzeum volt. A rendezvényen a RIROSZ 40 tagszervezete – köztük a MARBLE (Magyar Retinoblasztómások Egyesülete) – is részt vett, amit a bejáratnál felfüggesztett színes szalagok is jeleztek.

kp_001.jpg

A rendezvény – amit Mohamed Aida tőrvívó nyitott meg – egész napos volt és a főleg érintett családokból álló résztvevők változatos programok közül tudtak választani. A nagyteremben egész nap szakmai konferencia zajlott. Ott adták át a rajz- és kézműves versenyek győzteseinek a díjakat. A folyosón ki voltak állítva a gyönyörű gyerekrajzok, fazekas- és textil munkák. Beni, Bori és Zsófi rajzait is díjazták, kiállították.

kp_008.jpg  kp_009.jpg

A ritka betegségek csoportjába tartozó egyesületek, alapítványok a földszinten és az emeleten kaptak standot, ahol bemutathatták magukat az érdeklődőknek. Folyamatosan váltották egymást a kézműves foglalkozások, táncos- és szórakoztató programok, együttesek fellépései és tombolahúzás. A MARBLE asztalánál többféle program várta az érdeklődőket. Egy paravánra erősített Braille-abc segítségével Braille-ben írt állatneveket lehetett megfejteni, dobozokat párosítani a súlyuk és a bennük lévő anyagok hangja alapján, kérdőívet kitölteni a látássérültekről és mindenki választ kaphatott a felmerülő kérdéseire.

kp_006.jpg  kp_007.jpg

A feladatok sikeres megoldásáért gumicukor és süti volt a jutalom, amit nem csak a gyerekek, de a felnőttek is nagy örömmel fogyasztottak. A legnagyobb sikert mégis a csoport két vakvezető kutyája aratta, akiket folyamatosan simogattak újdonsült rajongóik.
A Ritka nap nagyon hamar elrepült, hiszen sok régi ismerőst és újat láthattunk, akikkel gyorsan telt az idő. Jó volt részesévé válni a rendezvénynek, ahol minden ritkát elfogadtak.


Oldal:  [1] 2 3